Jak wspierać osoby z zespołem MRKH?

Zespół Mayera - podstawowe informacje o chorobie

Zespół Mayera Rokitansky’ego Küstera-Hausera to wrodzony brak lub niedorozwój macicy i pochwy - oznacza to, że narządy te nie rozwinęły się prawidłowo w życiu płodowym. U osób dotkniętych chorobą nie pojawiają się miesiączki, bez odpowiedniego leczenia nie mają możliwości odbywać stosunków pochwowych, nie mogą także urodzić dziecka.

Nazwa zespołu łączy nazwiska Georges’a André Hausera, Hermanna Küstera, Augusta Mayera i Karla von Rokitansky’ego (stąd też skrót: “zespół MRKH”), czterech lekarzy, którzy niezależnie od siebie zaprezentowali jako pierwsi wyniki swoich badań związanych ze schorzeniem.

W części przypadków choroba dotyczy wyłącznie narządów rozrodczych, zdarza się jednak, że współwystępować mogą także nieprawidłowości w funkcjonowaniu innych narządów (np. niewydolność serca lub nerek) lub układów (np. wady układu kostnego). Możliwy jest również niedosłuch. Należy podkreślić, że w znacznej większości przypadków jajniki zachowują prawidłową funkcję, a narządy płciowe zewnętrzne (takie jak wargi sromowe czy łechtaczka) są w pełni rozwinięte. 

Szacuje się, że zespół MRKH występuje u jednej na 4500 kobiet – dotyczyć może więc około 4200 Polek.

Jeśli chorobie nie towarzyszą inne dolegliwości (nie zaobserwowano zaburzeń w pracy innych narządów, np. nerek), może ona przebiegać właściwie bezobjawowo. W związku z tym możliwe jest, że np. wrodzony brak pochwy zdiagnozowany zostanie w fotelu ginekologicznym dopiero w okresie dojrzewania pacjentki_a. Jest to moment, w którym brak pojawienia się pierwszego krwawienia powinien zaniepokoić i doprowadzić do umówienia się na badanie ginekologiczne i konsultację z lekarką_zem. W przypadku, gdy pierwsza miesiączka nie występuje do 15. roku życia, nazywamy to pierwotnym brakiem miesiączki. 

Zespół Mayera - przyczyny choroby

Jeśli chodzi o powody, badania wciąż są w toku.

Wiadomo, że zespół MRKH ma podłoże genetyczne. Wielu lekarzy specjalistów przypuszcza, że przyczyną może być mutacja pojedynczego genu, dotąd jednak nie udało się go jednoznacznie wskazać.

Zespół Mayera - proces leczenia 

Teraz, gdy wiesz już, na czym polega zespół MRKH, pewnie zastanawiasz się, jak wygląda leczenie.

Istnieją różne metody, dzięki którym możliwe jest wydłużenie lub wytworzenie pochwy – omawia się je podczas konsultacji lekarskiej, aby dobrać tę, która najlepiej odpowiada potrzebom i oczekiwaniom pacjentki_ta. W tym momencie warto podkreślić, że żadna z opcji nie jest jedną jedyną właściwą - wszystko zależy od wyjściowej długości pochwy i preferencji osoby chorej.

Niektóre_zy decydują się na zabieg. Należy mieć świadomość, że jest wiele metod operacyjnego wytworzenia pochwy, dlatego też dobrze jest zapoznać się z procedurą wybranego przez nas ośrodka, a ewentualne pytania i wątpliwości omówić na spokojnie z lekarką_zem. Po zagojeniu się ran pooperacyjnych pacjent_ka powinien_na dbać o regularność stosunków pochwowych lub korzystać z rozszerzaczy, w innym przypadku pochwa może niestety ulec skróceniu. 

Wiele pacjentek_ów z powodzeniem korzysta z metod nieoperacyjnych, wśród których znajduje się np. używanie zestawu rozszerzaczy pochwy (dilatorów). W takim przypadku wraz z ginekolożką_giem ustala się szczegółowy plan ćwiczeń (ile razy dziennie powinny być wykonywane ćwiczenia, przez jaki okres należy ćwiczyć itp.). Warto uzbroić się w cierpliwość – taka terapia może potrwać nawet do kilkunastu miesięcy.

Niejeden_na pacjent_ka decyduje się na ćwiczenie z partnerem_ką – może być to nieco bardziej wymagające fizycznie, jednak kochająca osoba potrafi być także dodatkowym wsparciem, a efekty nie ustępują tym uzyskanym przy pomocy innych metod.

Kilka słów o seksualności 

Twierdzenie, że w przypadku Bezpestkowych udane życie seksualne nie jest możliwe, to mit, i to bardzo szkodliwy. Przykładem współżycia płciowego nie jest przecież wyłącznie stosunek genitalny, nie jest to też jedyny sposób na osiągnięcie satysfakcji. Seks to dużo, dużo więcej. Przyjemność można czerpać również chociażby poprzez stosunek oralny czy analny lub masturbację. Nie należy także deprecjonować znaczenia wzajemnej akceptacji z partnerem_ką, bliskości i czułości na poziomie emocjonalnym.

Możesz też przeczytać nasz artykuł o tym jak rozmawiać o seksie z partnerem_ką.

Jestem bezpestkowa - czy mimo to mogę zostać mamą?

Mimo że osoba dotknięta chorobą nie może naturalnie urodzić dziecka, Zespół MRKH wcale nie wyklucza macierzyństwa. W Polsce co prawda na razie jest to możliwe jedynie dzięki adopcji, jednak w wielu innych krajach pacjentki_ci mogą skorzystać z pomocy surogatki. Mimo że u Bezpestkowych miesiączka nie występuje, ich jajniki mogą wytwarzać zdolne do zapłodnienia komórki jajowe. Jest to istotne z perspektywy prawidłowego funkcjonowania układu hormonalnego i możliwości bycia biologiczną matką w przypadku skorzystania z zapłodnienia pozaustrojowego i donoszenia ciąży przez surogatkę właśnie.

W niektórych państwach możliwy jest również przeszczep macicy.  

Kim jest Zuzanna Piontke, czyli gdzie szukać wsparcia

Tak wygląda teoria, jeśli chodzi o przebieg i leczenie. W praktyce każdy przypadek jest inny, a uzyskanie rzetelnych, szczegółowych informacji czy odpowiedniego wsparcia nie zawsze jest proste. Wiele tekstów opisujących zespół MRKH traktuje go jako wyrok lub największą życiową tragedię dla kobiet, nierzadko sugerując między wierszami, że niemożność urodzenia dziecka jest jednoznaczna z niepełną kobiecością. Zuzanna Piontke, założycielka projektu Bezpestkowe, wielokrotnie podkreśla, jak szkodliwe jest takie przedstawianie problemu – w rozmowach wspomina, że najtrudniejsza była dla niej nie sama diagnoza ginekolożki_ga, ale odnalezienie się w przekazie, który zamiast rozwiewać wątpliwości i dodawać otuchy, działał wręcz odwrotnie. Zaczęła więc sama pisać teksty na ten temat, z czasem powstała także dedykowana Bezpestkowym skrzynka mailowa: bezpestkowe@gmail.com, grupa na Facebooku oraz strona internetowa, której misją jest udzielanie rzetelnych informacji na temat zespołu MRKH (treści współtworzą wyspecjalizowane_i lekarki_ze, znajduje się tam również lista polecanych specjalistek_ów, do których można się udać) oraz bycie swego rodzaju grupą wsparcia, aby kolejne osoby, które usłyszały diagnozę, nie czuły się samotne i zdezorientowane. Wiele tekstów ma bardzo osobisty charakter. Nie pomija się w nich tak naturalnych przecież uczuć jak gniew, smutek czy ból, a jednocześnie nie ma w nich prób straszenia czy stygmatyzowania. Są raczej jak wsparcie bliskiej osoby – byłyśmy w podobnej sytuacji, wiemy, że może być trudno, ale wiemy też, że da się przez to przejść.

Mam diagnozę - co teraz?

No dobrze, zauważyłaś_eś coś niepokojącego, umówiłaś_eś się na wizytę, ginekolożka_g potwierdził - zespół Mayera. I co teraz? 

Na pewno kotłuje się w Tobie wiele emocji. Zakładam również, że masz mnóstwo pytań.

Przede wszystkim: miej dla siebie dużo wyrozumiałości i cierpliwości. Pozwól sobie na świadome doświadczenie wszystkich faz akceptacji - zaprzeczenia, gniewu, negocjacji, depresji i w końcu akceptacji zaistniałego stanu rzeczy.

Pamiętaj, by opierać się tylko na sprawdzonych informacjach. Wiele z nich jest w stanie udzielić Ci już na pierwszej wizycie sam_a lekarka_z.

Poszukaj wsparcia. Oba te etapy mogą się łączyć – treści przygotowywane przez inne pacjentki, które przechodzą leczenie lub już je przeszły, często pełnią obie te funkcje. Bardziej pomocny może być także bezpośredni kontakt – możesz dołączyć do grupy zrzeszającej inne Bezpestkowe, jeśli jednak nie jest to coś, z czym czujesz się komfortowo, masz też możliwość nawiązać kontakt z konkretną osobą.

Oprócz ustalonego leczenia i wykonywania podstawowych badań lekarskich warto pomyśleć także o skorzystaniu z pomocy psycholożki_ga. Specjalistka_a pomoże Ci przeprowadzić niezbędną pracę ze swoimi przeżyciami, emocjami, obawami. Jakkolwiek niełatwe może się to wydawać, postaraj się być dla siebie łagodna_y – nie ma powodu do tłumienia emocji, nie ma powodu do robienia sobie wyrzutów. Okaż sobie zrozumienie. Jeśli przychodzi Ci to z trudem, konsultacje psychologiczne mogą okazać się naprawdę pomocne.

Bliska osoba z zespołem Mayera

Druga sytuacja: zespół MRKH zdiagnozowano nie u Ciebie, a u bliskiej Ci osoby. Co możesz zrobić w takiej sytuacji?

Po pierwsze – dowiedz się czegoś na ten temat. Nie musisz stać się ekspertką w ciągu jednej nocy, zapoznaj się jednak z podstawowymi informacjami, które dadzą Ci pojęcie na temat tego, z czym zmaga się pacjent_ka.

Po drugie, bądź przy niej_im. Nie strasz, nie pouczaj, nie udzielaj „dobrych rad”. Unikaj ogólnych słów pocieszenia takich jak: „nie przejmuj się” czy “to nie koniec świata”, które mogą odnieść skutek odwrotny do zamierzonego. Zamiast tego okaż po prostu swoje wsparcie i troskę – zapewnij, że diagnoza nie zmieniła Twojego postrzegania jej_go osoby, zaoferuj, że zawsze jej wysłuchasz, zapytaj, czy jest coś, co mogłabyś dla niej zrobić. Może mogłabyś wziąć na siebie trudne rozmowy telefoniczne, umówić wizytę, pomóc w obowiązkach domowych, jeśli nie czuje się na siłach, żeby wykonywać je samodzielnie? Pamiętaj przy tym, że nic na siłę: jeśli słyszysz odmowę, nie naciskaj. Podobnie z zadawaniem pytań – nie bój się tego robić, nie domagaj się jednak odpowiedzi, jeśli z jakiegoś powodu nie chce Ci ich udzielić. Pamiętaj również o dyskrecji i nie informuj innych o stanie jej zdrowia bez jej_go wiedzy. Poza tym staraj się traktować ją_go tak samo jak dotąd – znajdź czas na Wasze ulubione formy wspólnego spędzania czasu, wybierzcie się razem na spacer, zróbcie coś pysznego do jedzenia i spałaszujcie to podczas oglądania ulubionego serialu na Netfliksie. Sama obecność zaufanej osoby może działać uspokajająco, a spokój i poczucie bezpieczeństwa są szczególnie ważne w niełatwej sytuacji.

Podsumowanie

Brak macicy zazwyczaj nie jest czymś, z czym łatwo się pogodzić. Dni, tygodnie i miesiące po usłyszeniu diagnozy prawdopodobnie będą dla Bezpestkowych niezwykle trudne.

Dlatego właśnie tak ważne jest, aby udzielać adekwatnego wsparcia, a w szerszej perspektywie – edukować siebie i innych, aby zróżnicowany rozwój płciowy, którego przykładem jest zespół MRKH, nie był postrzegany jako temat tabu i życiowa katastrofa.

Aby nikt nie miał wątpliwości, że nie jest to coś, co stanowi o wartości osoby.

Aby żadna Bezpestkowa nie miała poczucia, że jest ze swoją diagnozą zupełnie sama.