Ból, który nie pozwala normalnie żyć – moja historia operacji i walki z endometriozą

Bolało, odkąd pamiętam

Ścinający z nóg ból zaczął się już w czasach nastoletnich. Na szczęście wyrozumiała mama pozwalała mi zostać w domu: dawała gorący kompres, aby złagodzić skurcze, dużą dawkę leków przeciwbólowych (które nie zawsze działały) i mówiła, że wszystkie kobiety w rodzinie tak miały, a po urodzeniu dziecka im przeszło. Notabene ciąża i poród urosły w mojej głowie do magicznego wręcz remedium na ten straszliwy ból w trakcie menstruacji. Dość… radykalna metoda leczenia, prawda? 😅

Przez kolejne lata bywało raz lepiej, raz gorzej. Niestety żaden lekarz ginekolog, u którego miałam okazję być, nie był w stanie znaleźć przyczyny bólu, a tym bardziej całkowicie jej usunąć. Słyszałam, że okres musi boleć i że taka jest moja natura. Leczenie polegało na przyjmowaniu tabletek antykoncepcyjnych. Posiłkowałam się coraz mocniejszymi lekami na receptę i kombinowałam, jak mogłam, aby móc normalnie funkcjonować i szybko wracać do życia. Nieregularne miesiączki i stres w pracy na pewno nie pomagały, zresztą warto wspomnieć, że okres to zawsze był temat tabu wśród moich przełożonych. Tłumaczenie się z kolejnej „niedyspozycji” było dla mnie straszliwie wstydliwe i prezentowało mnie jako fatalnego pracownika. Albo zgięta wpół zdychałam nafaszerowana ostrymi lekami, które były skrzętnie przechowywane w szufladach innych kobiet w biurze, albo co jakiś czas brałam wolne lub przechodziłam na pracę zdalną, która nie była kiedyś tak mile widziana, jak podczas pandemii.

Dojście do diagnozy

Tuż przed trzydziestką ból zaczął się nasilać: zintensyfikował się nie tylko w pierwsze dwa dni okresu, ale również kilka dni przed i w trakcie owulacji. Nie wiem, w którym momencie wzięłam do serca słowa Agnieszki Chylińskiej i powiedziałam sobie dość, ale wiem, że postanowiłam w końcu znaleźć źródło mojej męki i w tym celu rozpoczęłam porządny research w internecie. Na początku ta choroba zupełnie do mnie nie pasowała: wśród objawów wymieniano nie tylko bolesne, ale także obfite krwawienia, a moja miesiączka zawsze była śmiesznie skąpa i trwała od trzech do czterech dni. Do tego wspominano o bólu podczas seksu czy oddawania moczu – a przecież tego u mnie nie było! Dopiero po jakimś czasie połączyłam kropki. Straszliwy ból w okolicy lędźwi i codzienne wzdęcia nie musiały wcale wynikać z wielogodzinnej pracy przed komputerem i nieprawidłowej diety. To też mogła być ta mityczna endometrioza. Nie chciałam jednak bawić się w doktora Google'a i stawiać diagnozy samodzielnie. Jeżeli chcesz na tym etapie dowiedzieć się, czym w ogóle jest ta choroba oraz jak wygląda diagnozowanie, leczenie i operowanie endometriozy, przeczytaj koniecznie ten artykuł.

W poszukiwaniu diagnozy trafiłam najpierw do lekarza (w ramach prywatnego pakietu zdrowotnego), który nie zajmuje się stricte endometriozą, lecz ma doświadczenie w leczeniu chorób „pozaciążowych”. To on zrobił badania i wykrył u mnie pierwsze zmiany: ognisko endometriozy, czyli torbiel endometrialną, zwaną także czekoladową, na jajniku. Dostałam skierowanie do szpitala na zabieg laparoskopii, w trakcie którego torbiel miałaby zostać usunięta. Wtedy pomyślałam, że warto byłoby pogłębić research i uzyskać drugą opinię od lekarza specjalizującego się w tej chorobie.

Torbiel to wierzchołek góry lodowej

Wizyta u lekarza od endometriozy była dla mnie sporym szokiem. Po bardzo dokładnym USG dowiedziałam się, że ogniska endometriozy znajdują się nie tylko na jajniku, ale też w innych miejscach jamy brzusznej: na otrzewnej, ściance macicy i więzadłach krzyżowo-macicznych. Usłyszałam również, że początki ognisk choroby widać wewnątrz błony mięśniowej macicy, co nosi kolejną, obco brzmiącą nazwę: adenomioza. Wtedy lekarz wytłumaczył mi dokładnie, jakie leczenie możemy wprowadzić, z czym wiąże się laparoskopia endometriozy, jakie jest jej ryzyko oraz czy w ogóle można wyleczyć się z tej choroby.

Przede wszystkim: endometrioza to choroba na całe życie. Laparoskopia pozwala usunąć zrosty i ogniska, jednak nie umożliwia całkowitego wyleczenia. Potrafi za to mocno ulżyć w bólu. Sama diagnoza choroby jest utrudniona, ponieważ badania najczęściej nie pokazują wszystkiego, co się dzieje w obrębie miednicy. Niektórzy decydują się na zabiegi zwiadowcze, czyli tzw. laparoskopię diagnostyczną, jednak nie jest ona polecana, jako że to wciąż dość poważna ingerencja w powłoki brzuszne.

Radość z diagnozy

Tutaj muszę zaznaczyć, że choć te wszystkie informacje były przerażające, to po wizycie poczułam wyjątkową ulgę. W końcu po tylu latach walki dostałam diagnozę! W końcu ktoś mnie potraktował poważnie, nie wyśmiał, nie uznał bolesnej miesiączki za coś, co muszę nieść przez życie jak krzyż na swych ramionach. W końcu powstał plan leczenia i zrozumiałam skalę problemu, z którym teraz po prostu muszę się zmierzyć.

Przygotowania do operacji endometriozy

Jako że lekarz specjalizujący się w endometriozie jest częścią zespołu w szpitalu prywatnym, zdecydowałam się na zabieg właśnie tam. Oczywiście operacja może być wykonana na NFZ, jednak niewielu jest specjalistów, którzy potrafią poradzić sobie z trudniejszymi przypadkami. Wiele osób narzeka, że wycięto im tylko kilka ognisk endometriozy, a te poważniejsze (na przykład pęcherza, otrzewnej czy jelit) zostawiono; część nawet po operacji na NFZ nie wie, jak zaawansowaną endometriozę ma i co udało się usunąć. I choć nie ma co generalizować i narzekać na publiczną ochronę zdrowia, w której zdarzają się perełki, to jednak z pomocą przychodzi prywatna opieka medyczna.

Cena operacji w prywatnym szpitalu specjalizującym się w leczeniu endometriozy waha się w zależności od szpitala i rozmiarów choroby: słyszałam o kwotach rzędu 15 tysięcy złotych, ale i 50 tysięcy złotych. Osoby, których nie stać na tego typu wydatek, zakładają internetowe zrzutki lub zaciągają kredyty, aby sfinansować operację. Zabieg w prywatnej klinice to jednak często nie tylko widzimisię, ale konieczność – na przykład w przypadku endometriozy głębokonaciekającej. Niektóre_rzy pacjentki_ci po nieudanych operacjach na NFZ decydują się na bardziej profesjonalne, całościowe podejście do laparoskopii w szpitalach w Warszawie, Wrocławiu lub Dortmundzie. Dużo na temat choroby, polecanych specjalistów, przebiegu zabiegu, operacji na NFZ i w prywatnych szpitalach można dowiedzieć się z grupy na Facebooku: Endometrioza - jak z nią żyć?. Polecam bardzo wszystkim poszukującym odpowiedzi na nurtujące pytania.

Jak w ogóle wygląda operacja endometriozy?

W przypadku leczenia operacyjnego endometriozy najczęściej wybieranym zabiegiem jest laparoskopia jamy brzusznej. Polega ona na wycięciu wszystkich zmian endometrialnych i zrostów narządów wewnętrznych znajdujących się w obrębie miednicy mniejszej i większej.

Przed operacją należy wykonać badania kwalifikujące: poszerzone badania krwi czy wywiad u anestezjologa. Po ogarnięciu całej biurokracji i papierologii byłam gotowa do zabiegu. Przyjęto mnie do szpitala dzień przed operacją. Nie mogłam jeść przez kilkanaście godzin, zrobiono mi również lewatywę i… czekałam, aż w końcu źródło moich problemów odrobinę się zmniejszy.

W moim przypadku laparoskopia trwała dość szybko, od około trzech do czterech godzin, ale to dlatego, że w trakcie nie miałam mocnego krwawienia. Co ważne, dopiero podczas laparoskopii jamy brzusznej okazało się, że endometrioza jest poważniejsza, niż sądziliśmy. Ogniska choroby zaatakowały już jelita, ściankę odbytu i otrzewnej, pojawiła się nowa torbiel na drugim jajniku, a zmiany na więzadłach były już mocne i głębokonaciekajce, co oznacza, że tkanki narządu zostały głęboko spenetrowane i zniszczone.

Wiem, że u wielu osób z macicą ogniska endometriozy znajdują się także na ściankach pęcherza moczowego, jelita grubego czy w bliźnie po cesarskim cięciu. Endometrioza potrafi zaatakować naprawdę wiele narządów i wywołać prawdziwe spustoszenie w normalnym funkcjonowaniu.

Pacjentka prima sort

Po zabiegu pielęgniarki podjęły nieudaną próbę postawienia mnie na nogi. Mój lekarz prowadzący wspominał, że już po kilku godzinach od laparoskopii będę zachęcana do wstawania: pionizacja ciała zmniejsza ryzyko pojawienia się zrostów, więc trzeba się do tego zmuszać, choć nie jest łatwo. Jedyne, czego się nie spodziewałam, to obezwładniający ból w okolicy ramion, na który nie działały żadne leki! Okazało się, że wynika to z podawania dwutlenku węgla do jamy brzusznej w trakcie zabiegu, aby chirurgom łatwiej było dotrzeć do wszystkich narządów. A jako że pozycja ciała podczas zabiegu to głowa w dół, dwutlenek węgla migruje właśnie w górę ciała, wywołując dziwny ból, po czym znika po kilku dniach.

Pobyt w szpitalu, zespół pielęgniarek i lekarek_rzy czy nawet jedzenie wspominam bardzo miło. Choć wizyty były niestety niemożliwe z powodu pandemii, a przez większy zakres zabiegu musiałam zostać tam dłużej, niż się spodziewałam, czas mijał mi szybko.

Powrót do życia

Każdy po operacji endometriozy dochodzi do siebie w różnym czasie. Niektórzy już po 7 dniach funkcjonują normalnie, inni wracają do pełnej aktywności po 20 dniach. W moim przypadku pierwsze dni po operacji były ciężkie i gdyby nie pomoc najbliższych czy pyszne, lekkostrawne obiadki od mojej mamy, byłoby mi o wiele trudniej. Głównie leżałam i sporadycznie wstawałam, aby zapobiegać zrostom. Nie mogłam siedzieć. Próbowałam spacerować, jeżeli tak można nazwać bardzo powolne przesuwanie się dookoła bloku, które męczyło mnie bardziej niż 60-kilometrowa wycieczka rowerowa. W międzyczasie przemywałam rany octeniseptem i pokonywałam strach przed wbiciem sobie igły w brzuch – musiałam przyjmować leki przeciwzakrzepowe, a tutaj już zdolna ręka mojej mamy nie chciała pomóc 😉 Cała rekonwalescencja po operacji endometriozy trwała w moim przypadku około miesiąca. Wtedy też miałam wizytę kontrolną u lekarza, w trakcie której sprawdził, czy w środku wszystko ładnie się zagoiło, i dostałam oficjalne pozwolenie, aby… zacząć współżycie ;) Od tej pory udało mi się uprawiać seks tylko raz i cieszę się, że moje narządy wewnętrzne są już gotowe – teraz pora bardziej przygotować głowę i oddać się przyjemnościom.

Po zabiegu uczęszczam na terapię manualną u fizjoterapeuty, ale przydaje się również osteopata czy urofizjolog, którzy pomagają zmniejszyć zrosty powłok brzusznych i rozmasowują blizny po operacji. Choć jestem już prawie 2 miesiące po zabiegu, to wciąż jedna rana nie zdążyła się do końca wygoić i czuję, że mogę się tam spodziewać sporej blizny.

Co dalej? Ja vs. endometrioza

Endometrioza będzie mi towarzyszyć przez całe życie i na razie nie ma na nią leku, dlatego jestem przygotowana na powrót bólu – czy to za kilka, czy za kilkanaście lat. Możliwe, że będę musiała zdecydować się na kolejne operacje. Na tę chwilę endometrioza wymaga ode mnie zmian w codziennym funkcjonowaniu: dobrze dobranej, przeciwzapalnej diety, codziennej dawki ruchu i przyjmowania leków hormonalnych przez kolejne lata. I choć jestem w stanie zmniejszyć ryzyko nawrotu choroby, to nie wiem, kiedy z powrotem zaatakuje. Chciałabym jednak szerzyć świadomość na temat endometriozy i wierzę, że należy nie tylko normalizować mówienie o bolesnych miesiączkach, ale też edukować innych o istnieniu tej choroby – w końcu okres wcale nie powinien tak boleć!