Zdarzyło mi się w życiu czekać na wyniki badania histopatologicznego. Naturalnie w głowie pojawiło się wtedy: „a co, jeśli mam raka?”. Myślę, że mózg rozpatruje takie opcje, żeby w pewien sposób przygotować nas na ewentualną diagnozę. Moja historia nie skorzystała z tego scenariusza, ale wielokrotnie zastanawiałam się, jak to jest usłyszeć tak druzgocący werdykt. Gdzie skierować pierwsze kroki? Jak obchodzić się ze swoim ciałem? Jak poradzić sobie z tym rozbiciem i utratą gruntu pod nogami?
Są miejsca, które pomagają odnaleźć się w tej nowej rzeczywistości. Stoją na straży, by równolegle z leczeniem i farmakologią dbać o dobrostan psychiczny. O to, by nie rozpaść się na milion kawałków.
Stacja Czułość – bo o niej piszę – to fundacja, która powstała, by wspierać osoby z chorobami onkologicznymi.
Jej współzałożycielką jest Magdalena Bator. To również współtwórczyni projektu Zakwasownia, skupiającego się na naturalnych metodach wspierania organizmu po przebytej chorobie onkologicznej.
W rozmowie z Magdaleną miałam okazję zadać wszystkie nurtujące mnie pytania:
Gdy przygotowywałam pytania do naszej rozmowy, najbardziej zdziwiłam się faktem, że… byłaś „korpoludkiem”, jak określiła to twoja córka. Rozbawiło mnie stwierdzenie, że „nawet do porodu pojechałaś w szpilkach”. Czy zechcesz opowiedzieć nam swoją historię o drodze, która przywiodła cię tu, gdzie jesteś teraz?
Przyglądam się sobie z tamtych lat i… nie lubię tamtej siebie. Rzeczywiście, pojechałam rodzić młodszą córkę ubrana w szpilki, bo miałam wrażenie, że muszę być cały czas perfekcyjna. To również dlatego, gdy dowiedziałam się, że będę za dwie godziny rodzić, poszłam szybko umyć i wysuszyć włosy. Nie chciałabym tamtej siebie spotkać, pewnie nie zaprzyjaźniłabym się ze sobą.
Jak jest teraz? Największą przyjemność sprawia mi zakładanie traperów i chodzenie po łąkach albo picie wina na tarasie z widokiem na las. Jestem w tej chwili szczęśliwym człowiekiem, którego cieszą rzeczy bardzo proste.
Jaka była twoja pierwsza myśl po usłyszeniu diagnozy?
Po pierwsze postawiłam sobie pytanie: „dlaczego ja?”, bo miałam bardzo, bardzo trudny okres przed zachorowaniem. Przez 10 lat byłam w dosyć trudnym związku, nie byłam szczęśliwa, a ostatni rok – ten, w którym zachorowałam – był chyba najlepszym w moim życiu. Byłam szczęśliwa, bardzo zakochana, widziałam niesamowite perspektywy i zwyczajnie nie mogłam zrozumieć, dlaczego los jest tak okrutny w stosunku do mnie.
Opowiadam często, że tuż po usłyszeniu diagnozy zostawiłam Mikołajowi [mąż Magdaleny – przyp. red.] torbę, poszłam do łazienki w przychodni i miałam taki wyrzut kortyzolu (czyli hormonu związanego ze stresem), że nie wiedziałam, czy najpierw zdjąć spodnie, żeby się załatwić, czy najpierw zwymiotować. Nie wiedziałam, co jestem w stanie dłużej powstrzymywać. To takie postępowanie w obliczu zagrożenia, że trzeba się wypróżnić, zwymiotować – po to, żeby móc uciekać. U mnie to tak dokładnie wyglądało – takie pierwotne podejście do problemu. I ten straszny smutek, że nie spędzę reszty życia z człowiekiem, którego pokochałam…
Czy miałaś poczucie, że otrzymałaś wyczerpujące informacje o swoim stanie od lekarza prowadzącego? Czy udzielono ci wsparcia, skierowano do osób/miejsc, w których otrzymałaś dodatkową pomoc?
Prawda jest taka, że mam ogromny szacunek do lekarzy i pracy, którą wykonują. Onkolodzy stają na wysokości zadania, żeby obsłużyć ten tłum ludzi, który czeka w poczekalni.
Jednak nie rozumiem tego systemu, gdy obserwuję go z boku. Nie rozumiem, że ktoś do tego dopuszcza, żeby lekarze pracowali w takich nieludzkich warunkach. Nie rozumiem, dlaczego mają oni 10-15 minut na wizytę, która dotyczy mojego zdrowia i życia.
Czy mnie gdzieś skierowano, czy się mną zaopiekowano psychoonkologicznie? Nie, ja robiłam wszystko sama. Odezwałam się do fundacji, którą mi wtedy poleciła koleżanka. Odezwałam się do kolejnego lekarza, bo czułam, że potrzebuję krzyżowej diagnozy. Mój mąż kupował i przynosił do domu kolejne książki: Integralne podejście do chorób nowotworowych Justyny Posłusznej czy Jak nie umrzeć przedwcześnie [autorstwa Michaela Gregera i Gene’a Stone’a – przyp. red.] – to genialna książka, którą kocham.
Poza tym [Mikołaj] włączał mi filmy o osobach, które wyszły z nowotworu; wypowiedzi lekarzy, którzy mówili o nowotworach, bo sami je przechodzili. Zaczęłam zgłębiać to wszystko i intuicyjnie podchodzić do kwestii żywienia, mikrobiomu, rytmu dobowego. Ciekawe jest to, że jeszcze przed lekturą książek czułam, jakie rzeczy muszę w swoim organizmie uregulować. Trafiłam też do Centrum Medycznego Św. Łukasza w Gdańsku, gdzie lek. Krzysztof Majdyło podchodzi do leczenia raka właśnie w sposób integralny, czyli nie neguje i nie krytykuje medycyny konwencjonalnej, ale szuka takich metod wsparcia osoby chorej, żeby ona przez tę chorobę przechodziła lepiej, żeby miała szansę na wyzdrowienie, a także by miała swoją sprawczość w dochodzeniu do zdrowia.
Co było najtrudniejsze w twojej chorobie?
Początek był trudny, bo musiałam się zmierzyć z tą decyzją: jak to leczyć, jaką przyjąć postawę w stosunku do nowotworu. To też jest ważne – ja nie nazywam tego „walką” z nowotworem. Wręcz przeciwnie: uważam, że należy mówić o profilaktyce nowotworowej i na etapie leczenia, i na etapie remisji. Nowotwór jest chorobą przewlekłą, a bycie w walce przez wiele, wiele miesięcy jest bardzo trudne.
Nasze zdrowie jest ściśle związane z naszym stylem życia, ze środowiskiem, w jakim żyjemy, z tym, co jemy, z tym, że za mało śpimy, że oglądamy niebieskie światło zbyt długo i zbyt dużo, że smarujemy się kosmetykami, które nam szkodzą, i nie zdajemy sobie z tego sprawy. Już nie mówię o paleniu, nie mówię o toksynach w powietrzu. Że się nie suplementujemy, a powinniśmy, dlatego że mamy za mało składników odżywczych w jedzeniu. Że nie radzimy sobie ze stresem, nie mamy metod na radzenie sobie ze stresem i to nam szkodzi.
Najtrudniejsze w mojej chorobie było zderzenie się z systemem. Postawy lekarzy nie są dla mnie zrozumiałe, choć już zrozumiałe jest, z czego one wynikają. Uważam, że niekiedy mogą być one krzywdzące dla pacjentów_ek, bo jeżeli ja jako pacjentka nie robię nic, co mi szkodzi, ale po prostu to, co mnie wzmacnia i powoduje u mnie wiarę i nadzieję, to powinno być to rozwijane, a ja nie czułam się w tej mojej wierze wspierana.
Możesz śmiało powiedzieć, że wygrałaś życie. Czy z tak ciężkiej choroby można wyciągnąć coś dobrego, pozytywnego? Czego uczy takie doświadczenie?
Dobre rzeczy, które pojawiły się na mojej drodze, to na pewno Zakwasownia, fundacja Stacja Czułość, mój związek z Mikołajem, który – mam wrażenie – choroba tylko wzmocniła. Teraz jesteśmy sobie jeszcze bliżsi, czulsi dla siebie i przyglądający się wzajemnym potrzebom.
Myślę, że gdyby nie to poszukiwanie zdrowia, to byłabym nadal tym zestresowanym korpoludkiem, który w każdą niedzielę otwiera tablet czy komputer, żeby w poniedziałek być przygotowanym i gotowym do pracy.
Widziałam filmik z zeszłorocznej kampanii Stacji Czułość. Jest w nim tyle siły, energii, pozytywnych emocji! Nie dziwię się, że nowotwór podkulił ogon i uciekł, gdzie pieprz rośnie. A co było momentem przełomowym, w którym podjęliście decyzję o założeniu fundacji?
Gdy poczuliśmy, że warto zrobić coś więcej!
Najpierw stwierdziliśmy, że musimy skupić się na sobie, na swoim zdrowiu, bo to jest wartość nadrzędna, i tak powstała Zakwasownia. Jeszcze przez jakiś czas od jej powstania czegoś nam brakowało. Czuliśmy, że musimy zrobić jeszcze jeden krok do przodu, czyli zacząć dzielić się tym, co udało nam się wytworzyć w Zakwasowni. Chcieliśmy te zasoby i ludzkie, i finansowe poświęcić na wspieranie osób, które nie radzą sobie z tą chorobą. To był właśnie moment, w którym w naszej firmie pojawiła się Agata i opowiedziała nam trochę o obszarze, którym zajmowała się jako psychoonkolożka. Fundacja nie skupia się na zbieraniu pieniędzy na operacje czy leczenie. Jesteśmy pierwszą stacją w tej podróży, na której oferujemy pierwszą konsultację, czyli możliwość rozmowy, otrzymania wskazówek, pewnego drogowskazu w dalszej drodze.
Zachęcam do tego, żeby wejść na stronę fundacji Stacja Czułość, zobaczyć ten kalendarz, w którym można łatwo i anonimowo znaleźć dla siebie miejsce na taką konsultację, ustalić termin i po prostu pogadać, bo czasami to bardzo, bardzo pomaga. Ja też zachęcam do tego, żeby partnerzy_rki osób chorujących zgłaszali_ły się po taką pomoc, dzięki której łatwiej rozmawiać i być przy chorej osobie zgodnie z jej potrzebami.
[…] To moja przyjaciółka, Emilia, wymyśliła tę nazwę, za co przesyłam jej największe ukłony. Stacja Czułość to właśnie jest ta stacja, na której warto się zatrzymać i po prostu otoczyć czułością. Pewnie nie tylko z powodu nowotworu, ale uważam, że jeżeli on już jest, to czułość powinna być nadrzędna: w stosunku do swojego ciała, w stosunku do czasu, który mamy, w stosunku do każdej rzeczy, którą robimy – po prostu nie powinniśmy_yśmy sobie żałować czułości.
„Stacja Czułość”. Jakiej czułości potrzebują osoby chorujące i czym jest ta tytułowa czułość?
Ta czułość to właśnie taka uważność na siebie w trakcie choroby. Takie zainteresowanie sobą, przyglądanie się sobie. Nie powinniśmy_yśmy puszczać się w wir, w który nas wciągnie system, bo tak będzie. To będzie od wizyty do wizyty, leki, chemia, radioterapia, szybko, szybko, szybko… Nasze ciało będzie przekazywane z rąk do rąk, układane w różnych pozycjach, przekładane, naświetlane. Ważne, by umieć się w tym zatrzymać.
Bardzo ciekawi mnie kwestia cielesności po mastektomii. Czy ciężko było ci być czułą dla samej siebie? Czy podopieczni_e fundacji zgłaszają takie problemy?
Ja nie miałam mastektomii, ja miałam częściowe usunięcie piersi, usunięcie guza, więc tu los mnie oszczędził, bo udało się to zrobić właśnie w ten sposób. Znam jednak mnóstwo kobiet, które bardzo źle przechodzą kontakt ze sobą, ze swoim ciałem po usunięciu piersi. Znam też takie, które poradziły sobie, dźwignęły to.
Myślę, że to jest obszar, w który powinni_y wkroczyć psychoonkolog_żka i terapeuta_ka. Często kobiety kojarzą swoją chorobę z utratą kobiecości. Są osoby, które otwarcie przyznają się do złości na piersi. Złość za to, że one – piersi – zachorowały.
Jak odzyskać tę czułość do siebie?
To jest to, o czym mówiłam wcześniej – przede wszystkim zwolnić.
W trakcie leczenia czas leci bardzo szybko. Ono może trwać rok, półtora, czasami dwa. To czas, w którym często czujemy się źle, siada nam nastrój, może pojawić się depresja czy lęk o nasze życie, dzieci, rodzinę. Warto wtedy usiąść i powiedzieć: „ja jestem najważniejszy_a w tym wszystkim”. I pomimo tego, że to ciało jest w tym momencie takie obolałe, w złej formie, a my mamy do niego jakieś pretensje, warto zrobić sobie kąpiel, nabalsamować się z ogromną czułością i powiedzieć samemu_ej sobie, że się kochamy, i w ten sposób otoczyć się czułością.
I jak „podać ją dalej”? Czy dobrze rozumiem, że kiedy już zaopiekuję się własną czułością, to dopiero jestem w stanie zaopiekować się czułością innych, wspierać ją, pomóc odszukać ją w sobie?
No tak. Nie możemy dzielić się czymś, czego nie mamy. Dla mnie to jest jasne: jeśli chcemy cokolwiek puścić dalej, musimy być wiarygodni_e.
Mam nadzieję, że podopieczni_e fundacji czują, że ja mam tę czułość do siebie. Mam ogromną miłość do swojego ciała i wiem, co ono dla mnie zrobiło. Wiem, gdzie mnie zaniosło, zaprowadziło. Wiem, ile mu zawdzięczam. Więc nie mam do niego żalu o tę chorobę i dlatego też jestem w stanie się tym dzielić.
Co cię krzepi, dodaje siły?
Mnie wszystko cieszy. Wychodzę, patrzę na przyrodę i jestem najszczęśliwszym człowiekiem na świecie. Patrzę na moje psy i jestem szczęśliwa. Budzę się rano obok mojego męża i się cieszę, że jest obok. Uwielbiam z nim spać, po prostu czuć, że on jest gdzieś z boku. Kocham jeść z nim śniadania, bardzo lubię wypić rano kawę w spokoju, bez pośpiechu. No po prostu mnie te wszystkie rzeczy cieszą.
Jak się czujesz dziś?
Ja dzisiaj czuję się bardzo, bardzo dobrze. Mam dobre wyniki, ale po chorobie nowotworowej siedzi się na wiecznej bombie. Co jakiś czas mam takie napady, że jak coś mnie boli, to od razu myślę: „pewnie to znowu rak”. A mam już tyle lat, że ma prawo mnie coś czasami boleć. I choć nie biorę żadnych leków, nic mi nie dolega, na nic nie choruję, bardzo dbam o zdrowie, to mimo wszystko takie sytuacje zdrowotne rodzą niepokój. No bo to tak jest – człowiek po nowotworze jest czujny, trochę przewrażliwiony… i pewnie już tak na zawsze zostanie.
Data dodania: 25/10/2022
Data aktualizacji: 25/10/2022
