Do widzenia? Jak dobrze mówić o niepełnosprawności

Czym jest niepełnosprawność?

Na początek pomówmy o tym, co ważne dla osób, które przecież są wśród nas (w życiu politycznym, w pracy, w tysiącach szkół, naprawdę wszędzie!), ale tak rzadko dopuszcza się je do głosu. Na niepełnosprawność warto patrzeć w modelu społecznym, który reprezentuje jedna z najbardziej aktualnych, ale i po prostu najlepszych definicji, znajdująca się w Konwencji ONZ:

„niepełnosprawność jest pojęciem ewoluującym i (...) wynika z interakcji między osobami z dysfunkcjami a barierami wynikającymi z postaw ludzkich i środowiskowymi, które utrudniają tym osobom pełny i skuteczny udział w życiu społeczeństwa, na zasadzie równości z innymi osobami”.

Ten społeczny model postrzegania niepełnosprawności wyznacza kilka niezwykle ważnych zasad, w jaki sposób o niej mówić i jak w ogóle ją postrzegać. Powinny one mieć zastosowanie także w tym, jak się zachowujemy i jakiego języka używamy w komunikacji (pamiętajcie, że to, jak mówimy o świecie, mocno kształtuje to, jak jest on postrzegany). Rozwijamy je niżej w naszym słowniczku, by pomóc Wam, czytelniczkom_czytelnikom, lepiej zrozumieć potrzeby osób z niepełnosprawnościami, poprawić ich jakość życia i wspomagać Waszą wzajemną interakcję. Są to:

• zasada godności i poszanowania wolności i niezależności,
• niedyskryminacja,
• udział w życiu społecznym na równych zasadach,
• szacunek dla różnorodności, 
• równość szans,
• dostępność,
• równość płci,
• równe prawa.

O czym trzeba pamiętać – najważniejsze zasady

Może znacie ten dylemat: „osoba niepełnosprawna” czy „z niepełnosprawnością”? Nie chcecie nikogo urazić, ale też tak się składa, że nikt nigdy nie wskazał wam językowej drogi (cóż, od czego jesteśmy my?). Niezależnie od rodzaju czy stopnia dysfunkcji, obowiązują nas pewne ogólne zasady niezbędne do prawidłowego funkcjonowania komunikacji społecznej – i dotyczą one absolutnie nas wszystkich. Oto najważniejsze z nich:

• Pamiętaj, że to osoba, a nie jej niepełnosprawność jest najważniejsza, dlatego zawsze mów: osoba z niepełnosprawnością ruchu/wzroku/słuchu/intelektualną/w spektrum autyzmu/o kulach/na wózku. Podkreślają one pierwszoplanowość człowieka – niepełnosprawność nigdy nie powinna odbierać podmiotowości ani dyktować tego, jak ktoś porusza się w sferze społecznej życia.
• Sformułowanie „osoba niepełnosprawna” jest krzywdzące, ponieważ powoduje, że jest ona definiowana przez pryzmat wyłącznie jednego z aspektów jej tożsamości, podczas gdy absolutnie każdy ma prawo do tego, by były dostrzegane w nim również inne składowe ludzkiej egzystencji.
• Język stale się zmienia, więc należy te zmiany obserwować i reagować na słowa, które wyszły już z użycia ze względu na ich krzywdzący charakter. Określenia „inwalida”, „ślepy”, „kaleka” czy „upośledzony” są obraźliwe – nie używaj ich i bierz udział w działaniach mających na celu zwiększenie świadomości społecznej na temat ich szkodliwości.
• Zachowaj szacunek i postawę otwartości – komunikacja to podstawa, dlatego zawsze, kiedy nie jesteś pewna_y, jak zachować się wobec danej osoby, po prostu ją zapytaj!
• Nigdy nie udzielaj pomocy bez wcześniejszego zapytania, czy ktoś jej potrzebuje. Zamiast tego dopytaj, jak i czy możesz pomóc – dotykanie czy popchnięcie wózka bez wyraźnej zgody jest zwyczajnie nie w porządku.
• Zawsze kieruj się bezpośrednio do osoby, z którą rozmawiasz, a nie do jej opiekuna czy towarzyszącego członka rodziny, ponieważ bardzo często taka komunikacja podważa jej podmiotowość i autonomię.
• Szanuj prawo do prywatności. Bezpośrednie pytania o niepełnosprawność są nietaktowne, a opowiadanie o niej może wyniknąć naturalnie, z czyjejś własnej woli, więc nie bądź nachalna_y. Zdarza się, że osoby z widoczną niepełnosprawnością próbują ją ukryć, ponieważ nie chcą wzbudzać zainteresowania ani być postrzegane przez jej pryzmat.
• Nie lituj się – jeśli potrzebna jest pomoc, najpewniej zostaniesz o nią poproszona_y. Nie ubolewaj nad czyimś losem, gdyż przejaw współczucia często wywołuje poczucie upokorzenia, wstydu, zależności od innych.
• Nie odbieraj decyzyjności. Ograniczenie poczucia sprawczości w decydowaniu o sobie samym utrudnia wyrażanie własnych potrzeb i dbanie o nie. 

Rodzaje niepełnosprawności

Przydatnym dla zrozumienia osób z dysfunkcjami może być poznanie rodzajów niepełnosprawności, z jakimi zmagają się na co dzień. Przyjrzyjmy się im bliżej: 

Wrodzona – występuje na skutek wad prenatalnych lub urazów okołoporodowych. Jej przyczyny można podzielić na wewnętrzne (wady rozwojowe, uszkodzenia układu nerwowego/dokrewnego, wady genetyczne, choroby powodujące zakażenie ustrojowe) i zewnętrzne (urazy).

Nabyta – powstaje w wyniku uszkodzenia jakiejś struktury lub układu w organizmie na skutek działania czynników wewnętrznych (proces chorobowy, zatrucie) bądź zewnętrznych (uraz, wypadek komunikacyjny, etc.).

Sprzężona – jest wieloraka, czyli stanowi połączenie przynajmniej dwóch różnych niepełnosprawności. Może ona dotyczyć np. połączenia ruchowej z wzrokową, słuchową bądź intelektualną.

Wzroku

Jest związana z narządem wzroku, stanowi rodzaj niepełnosprawności sensorycznej i obejmuje dysfunkcje wpływające na odbiór bodźców wzrokowych. To między innymi jaskra i retinopatia. Mowa tu także o osobach słabowidzących i niewidomych.

O czym pamiętać w kontakcie z osobą z dysfunkcją wzroku

To osoby, które:

• straciły wzrok we wczesnym dzieciństwie lub nie widzą od urodzenia,
• straciły wzrok częściowo,
• są osobami słabowidzącymi,
• poruszają się z psem przewodnikiem, asystentem lub białą laską.

Jeśli oferujesz swoją pomoc osobie z dysfunkcją wzroku, pozwól złapać się za ramię lub rękę. Prowadząc ją, informuj o wszystkich przeszkodach, opisuj to, co będziecie robić, i jakie przeszkody macie przed sobą. Kiedy widzisz taką osobę z psem przewodnikiem, nigdy nie podchodź do psa (a na pewno nie bez pozwolenia!). No i nie bój się takich form jak „do widzenia” czy „do zobaczenia” – spokojnie możesz ich użyć w rozmowie. 

Słuchu

Jest związana z narządem słuchu. To rodzaj niepełnosprawności sensorycznej. Ze względu na stopień uszkodzenia słuchu można wyróżnić osoby niesłyszące i słabosłyszące. 

O czym pamiętać w kontakcie z osobą z dysfunkcją słuchu

To osoby, które:

• urodziły się niesłyszące,
• utraciły słuch,
• są słabosłyszące.

Nigdy nie używaj określenia „głuchoniemy”. Jest ono obraźliwe i może sugerować, że Głusi nie posługują się językiem, a przecież obowiązuje ich Polski Język Migowy. Ważna jest tu pisownia – jeśli chodzi o osoby g/Głuche: pisownia dużą literą odnosi się do mniejszości społeczności Głuchych, którzy mają swój język i kulturę, natomiast zapis małą literą to określenie osoby niesłyszącej. Pisownia „g/Głuchy” to połączenie tych dwóch słów w jedno – i taka jest zalecana.

Z takimi osobami możesz komunikować się pisząc coś na kartce lub na telefonie, ale pamiętaj, że podstawowym językiem osoby g/Głuchej jest język migowy, który różni się od języka polskiego, dlatego zawsze w komunikacji posługuj się prostymi słowami. Głusi mogą także odczytywać słowa z ruchu warg – staraj się mówić wyraźnie, nie zasłaniając ust, i zwracaj się bezpośrednio do takiej osoby, a nigdy do asystenta/tłumacza PJM.

Ruchowa

Jest związana z narządem ruchu – wiąże się z ograniczoną sprawnością kończyn dolnych, górnych i/lub tułowia. Pojawia się wskutek chorób, uszkodzeń w strukturach kostnych, mięśniowych, nerwowych czy uszkodzeń mózgu.

O czym pamiętać w kontakcie z osobą z dysfunkcją ruchu

To osoby, które:

• poruszają się przy pomocy wózka,
• mają dysfunkcję motoryki dłoni/rąk,
• korzystają z kul,
• są po amputacji,
• są niskorosłe.

Jeśli rozmawiasz z osobą na wózku i masz taką możliwość – usiądź na krześle. Zawsze pytaj, w jaki sposób możesz komuś pomóc i nigdy nie wpychaj wózka na siłę bez pytania, ani nie dotykaj go bez zgody właścicielki_a.

Intelektualna 

To zaburzenie polegające na obniżeniu ogólnego poziomu funkcjonowania intelektualnego osoby oraz wynikające z tego zmniejszenie możliwości zachowań adaptacyjnych. Jej podłoże może być genetyczne, okołoporodowe lub nabyte, np. w wyniku wypadku.

O czym pamiętać w kontakcie z osobą z niepełnosprawnością intelektualną:

To osoby, które:

• mają umiarkowany lub znaczny stopień niepełnosprawności (to dwa z trzech stopni niepełnosprawności – pierwszym z nich jest stopień lekki),
• doświadczają trudności w mówieniu, kontaktach międzyludzkich, kompetencjach społecznych,
• często mierzą się także z niepełnosprawnością sensoryczną lub ruchową,
• posługują się mową na różnym poziomie; różna jest także ich koordynacja ruchowa i motoryka.

W komunikacji posługuj się prostym językiem, nie używaj metafor, zapożyczeń czy gwar językowych. Pamiętaj, żeby zawsze zwracać się do osoby stosownie do jej wieku i unikaj zdrobnień – infantylizacja to niestety częste zjawisko.

Mów mi (i o mnie) dobrze

Mamy nadzieję, że teraz będzie Ci nieco łatwiej. Pamiętaj, że te choć te zasady w zamyśle są uniwersalne i odnoszą się do każdej osoby z niepełnosprawnością, to i tak najlepszym przewodnikiem w komunikacji powinien być dla Ciebie... Twój język. Kochaj, szalej i PYTAJ co dalej. 

Przeczytaj też nasze inne teksty w ramach współpracy Sekson x Your KAYA:

O Mapie Dostępności i dostosowaniu usług medycznych do OzN

Mity i stereotypy o seksualności osób z niepełnosprawnością