Ból, który nie pozwala normalnie żyć – moja historia operacji i walki z endometriozą

Udostępnij

Ból, który nie pozwala normalnie żyć – moja historia operacji i walki z endometriozą

Jeszcze rok temu nie wiedziałam, czym jest endometrioza. Teraz na szczęście coraz więcej mówi się o tej chorobie, która wielu osobom utrudnia życie na kilku płaszczyznach. Z czym mierzyłam się przez lata, jak w końcu udało mi się uzyskać diagnozę, jak wyglądała operacja i co dalej z moimi potyczkami z endo?

Paulina Czajkowska

Opublikowano: 11.05.2021 8 minczytania

Operacja endometriozy ilustracja

Ilustracja: Jarek Danilenko

Produkty Your KAYA na blacie lastryko

Bolało, odkąd pamiętam

Ścinający z nóg ból zaczął się już w czasach nastoletnich. Na szczęście wyrozumiała mama pozwalała mi zostać w domu: dawała gorący kompres, aby złagodzić skurcze, dużą dawkę leków przeciwbólowych (które nie zawsze działały) i mówiła, że wszystkie kobiety w rodzinie tak miały, a po urodzeniu dziecka im przeszło. Notabene ciąża i poród urosły w mojej głowie do magicznego wręcz remedium na ten straszliwy ból w trakcie menstruacji. Dość… radykalna metoda leczenia, prawda? 😅

Przez kolejne lata bywało raz lepiej, raz gorzej. Niestety żaden lekarz ginekolog, u którego miałam okazję być, nie był w stanie znaleźć przyczyny bólu, a tym bardziej całkowicie jej usunąć. Słyszałam, że okres musi boleć i że taka jest moja natura. Leczenie polegało na przyjmowaniu tabletek antykoncepcyjnych. Posiłkowałam się coraz mocniejszymi lekami na receptę i kombinowałam, jak mogłam, aby móc normalnie funkcjonować i szybko wracać do życia. Nieregularne miesiączki i stres w pracy na pewno nie pomagały, zresztą warto wspomnieć, że okres to zawsze był temat tabu wśród moich przełożonych. Tłumaczenie się z kolejnej „niedyspozycji” było dla mnie straszliwie wstydliwe i prezentowało mnie jako fatalnego pracownika. Albo zgięta wpół zdychałam nafaszerowana ostrymi lekami, które były skrzętnie przechowywane w szufladach innych kobiet w biurze, albo co jakiś czas brałam wolne lub przechodziłam na pracę zdalną, która nie była kiedyś tak mile widziana, jak podczas pandemii.

Dojście do diagnozy

ilustracja endometrioza - jak wygląda

Tuż przed trzydziestką ból zaczął się nasilać: zintensyfikował się nie tylko w pierwsze dwa dni okresu, ale również kilka dni przed i w trakcie owulacji. Nie wiem, w którym momencie wzięłam do serca słowa Agnieszki Chylińskiej i powiedziałam sobie dość, ale wiem, że postanowiłam w końcu znaleźć źródło mojej męki i w tym celu rozpoczęłam porządny research w internecie. Na początku ta choroba zupełnie do mnie nie pasowała: wśród objawów wymieniano nie tylko bolesne, ale także obfite krwawienia, a moja miesiączka zawsze była śmiesznie skąpa i trwała od trzech do czterech dni. Do tego wspominano o bólu podczas seksu czy oddawania moczu – a przecież tego u mnie nie było! Dopiero po jakimś czasie połączyłam kropki. Straszliwy ból w okolicy lędźwi i codzienne wzdęcia nie musiały wcale wynikać z wielogodzinnej pracy przed komputerem i nieprawidłowej diety. To też mogła być ta mityczna endometrioza. Nie chciałam jednak bawić się w doktora Google'a i stawiać diagnozy samodzielnie. Jeżeli chcesz na tym etapie dowiedzieć się, czym w ogóle jest ta choroba oraz jak wygląda diagnozowanie, leczenie i operowanie endometriozy, przeczytaj koniecznie ten artykuł.

W poszukiwaniu diagnozy trafiłam najpierw do lekarza (w ramach prywatnego pakietu zdrowotnego), który nie zajmuje się stricte endometriozą, lecz ma doświadczenie w leczeniu chorób „pozaciążowych”. To on zrobił badania i wykrył u mnie pierwsze zmiany: ognisko endometriozy, czyli torbiel endometrialną, zwaną także czekoladową, na jajniku. Dostałam skierowanie do szpitala na zabieg laparoskopii, w trakcie którego torbiel miałaby zostać usunięta. Wtedy pomyślałam, że warto byłoby pogłębić research i uzyskać drugą opinię od lekarza specjalizującego się w tej chorobie.

Torbiel to wierzchołek góry lodowej

Wizyta u lekarza od endometriozy była dla mnie sporym szokiem. Po bardzo dokładnym USG dowiedziałam się, że ogniska endometriozy znajdują się nie tylko na jajniku, ale też w innych miejscach jamy brzusznej: na otrzewnej, ściance macicy i więzadłach krzyżowo-macicznych. Usłyszałam również, że początki ognisk choroby widać wewnątrz błony mięśniowej macicy, co nosi kolejną, obco brzmiącą nazwę: adenomioza. Wtedy lekarz wytłumaczył mi dokładnie, jakie leczenie możemy wprowadzić, z czym wiąże się laparoskopia endometriozy, jakie jest jej ryzyko oraz czy w ogóle można wyleczyć się z tej choroby.

Przede wszystkim: endometrioza to choroba na całe życie. Laparoskopia pozwala usunąć zrosty i ogniska, jednak nie umożliwia całkowitego wyleczenia. Potrafi za to mocno ulżyć w bólu. Sama diagnoza choroby jest utrudniona, ponieważ badania najczęściej nie pokazują wszystkiego, co się dzieje w obrębie miednicy. Niektórzy decydują się na zabiegi zwiadowcze, czyli tzw. laparoskopię diagnostyczną, jednak nie jest ona polecana, jako że to wciąż dość poważna ingerencja w powłoki brzuszne.

Radość z diagnozy

Tutaj muszę zaznaczyć, że choć te wszystkie informacje były przerażające, to po wizycie poczułam wyjątkową ulgę. W końcu po tylu latach walki dostałam diagnozę! W końcu ktoś mnie potraktował poważnie, nie wyśmiał, nie uznał bolesnej miesiączki za coś, co muszę nieść przez życie jak krzyż na swych ramionach. W końcu powstał plan leczenia i zrozumiałam skalę problemu, z którym teraz po prostu muszę się zmierzyć.

Przygotowania do operacji endometriozy

Jako że lekarz specjalizujący się w endometriozie jest częścią zespołu w szpitalu prywatnym, zdecydowałam się na zabieg właśnie tam. Oczywiście operacja może być wykonana na NFZ, jednak niewielu jest specjalistów, którzy potrafią poradzić sobie z trudniejszymi przypadkami. Wiele osób narzeka, że wycięto im tylko kilka ognisk endometriozy, a te poważniejsze (na przykład pęcherza, otrzewnej czy jelit) zostawiono; część nawet po operacji na NFZ nie wie, jak zaawansowaną endometriozę ma i co udało się usunąć. I choć nie ma co generalizować i narzekać na publiczną ochronę zdrowia, w której zdarzają się perełki, to jednak z pomocą przychodzi prywatna opieka medyczna.

Cena operacji w prywatnym szpitalu specjalizującym się w leczeniu endometriozy waha się w zależności od szpitala i rozmiarów choroby: słyszałam o kwotach rzędu 15 tysięcy złotych, ale i 50 tysięcy złotych. Osoby, których nie stać na tego typu wydatek, zakładają internetowe zrzutki lub zaciągają kredyty, aby sfinansować operację. Zabieg w prywatnej klinice to jednak często nie tylko widzimisię, ale konieczność – na przykład w przypadku endometriozy głębokonaciekającej. Niektóre_rzy pacjentki_ci po nieudanych operacjach na NFZ decydują się na bardziej profesjonalne, całościowe podejście do laparoskopii w szpitalach w Warszawie, Wrocławiu lub Dortmundzie. Dużo na temat choroby, polecanych specjalistów, przebiegu zabiegu, operacji na NFZ i w prywatnych szpitalach można dowiedzieć się z grupy na Facebooku: Endometrioza - jak z nią żyć?. Polecam bardzo wszystkim poszukującym odpowiedzi na nurtujące pytania.

Jak w ogóle wygląda operacja endometriozy?

W przypadku leczenia operacyjnego endometriozy najczęściej wybieranym zabiegiem jest laparoskopia jamy brzusznej. Polega ona na wycięciu wszystkich zmian endometrialnych i zrostów narządów wewnętrznych znajdujących się w obrębie miednicy mniejszej i większej.

Przed operacją należy wykonać badania kwalifikujące: poszerzone badania krwi czy wywiad u anestezjologa. Po ogarnięciu całej biurokracji i papierologii byłam gotowa do zabiegu. Przyjęto mnie do szpitala dzień przed operacją. Nie mogłam jeść przez kilkanaście godzin, zrobiono mi również lewatywę i… czekałam, aż w końcu źródło moich problemów odrobinę się zmniejszy.

W moim przypadku laparoskopia trwała dość szybko, od około trzech do czterech godzin, ale to dlatego, że w trakcie nie miałam mocnego krwawienia. Co ważne, dopiero podczas laparoskopii jamy brzusznej okazało się, że endometrioza jest poważniejsza, niż sądziliśmy. Ogniska choroby zaatakowały już jelita, ściankę odbytu i otrzewnej, pojawiła się nowa torbiel na drugim jajniku, a zmiany na więzadłach były już mocne i głębokonaciekajce, co oznacza, że tkanki narządu zostały głęboko spenetrowane i zniszczone.

Wiem, że u wielu osób z macicą ogniska endometriozy znajdują się także na ściankach pęcherza moczowego, jelita grubego czy w bliźnie po cesarskim cięciu. Endometrioza potrafi zaatakować naprawdę wiele narządów i wywołać prawdziwe spustoszenie w normalnym funkcjonowaniu.

Pacjentka prima sort

Po zabiegu pielęgniarki podjęły nieudaną próbę postawienia mnie na nogi. Mój lekarz prowadzący wspominał, że już po kilku godzinach od laparoskopii będę zachęcana do wstawania: pionizacja ciała zmniejsza ryzyko pojawienia się zrostów, więc trzeba się do tego zmuszać, choć nie jest łatwo. Jedyne, czego się nie spodziewałam, to obezwładniający ból w okolicy ramion, na który nie działały żadne leki! Okazało się, że wynika to z podawania dwutlenku węgla do jamy brzusznej w trakcie zabiegu, aby chirurgom łatwiej było dotrzeć do wszystkich narządów. A jako że pozycja ciała podczas zabiegu to głowa w dół, dwutlenek węgla migruje właśnie w górę ciała, wywołując dziwny ból, po czym znika po kilku dniach.

Pobyt w szpitalu, zespół pielęgniarek i lekarek_rzy czy nawet jedzenie wspominam bardzo miło. Choć wizyty były niestety niemożliwe z powodu pandemii, a przez większy zakres zabiegu musiałam zostać tam dłużej, niż się spodziewałam, czas mijał mi szybko.

Powrót do życia

Każdy po operacji endometriozy dochodzi do siebie w różnym czasie. Niektórzy już po 7 dniach funkcjonują normalnie, inni wracają do pełnej aktywności po 20 dniach. W moim przypadku pierwsze dni po operacji były ciężkie i gdyby nie pomoc najbliższych czy pyszne, lekkostrawne obiadki od mojej mamy, byłoby mi o wiele trudniej. Głównie leżałam i sporadycznie wstawałam, aby zapobiegać zrostom. Nie mogłam siedzieć. Próbowałam spacerować, jeżeli tak można nazwać bardzo powolne przesuwanie się dookoła bloku, które męczyło mnie bardziej niż 60-kilometrowa wycieczka rowerowa. W międzyczasie przemywałam rany octeniseptem i pokonywałam strach przed wbiciem sobie igły w brzuch – musiałam przyjmować leki przeciwzakrzepowe, a tutaj już zdolna ręka mojej mamy nie chciała pomóc 😉 Cała rekonwalescencja po operacji endometriozy trwała w moim przypadku około miesiąca. Wtedy też miałam wizytę kontrolną u lekarza, w trakcie której sprawdził, czy w środku wszystko ładnie się zagoiło, i dostałam oficjalne pozwolenie, aby… zacząć współżycie ;) Od tej pory udało mi się uprawiać seks tylko raz i cieszę się, że moje narządy wewnętrzne są już gotowe – teraz pora bardziej przygotować głowę i oddać się przyjemnościom.

Po zabiegu uczęszczam na terapię manualną u fizjoterapeuty, ale przydaje się również osteopata czy urofizjolog, którzy pomagają zmniejszyć zrosty powłok brzusznych i rozmasowują blizny po operacji. Choć jestem już prawie 2 miesiące po zabiegu, to wciąż jedna rana nie zdążyła się do końca wygoić i czuję, że mogę się tam spodziewać sporej blizny.

Co dalej? Ja vs. endometrioza

Endometrioza będzie mi towarzyszyć przez całe życie i na razie nie ma na nią leku, dlatego jestem przygotowana na powrót bólu – czy to za kilka, czy za kilkanaście lat. Możliwe, że będę musiała zdecydować się na kolejne operacje. Na tę chwilę endometrioza wymaga ode mnie zmian w codziennym funkcjonowaniu: dobrze dobranej, przeciwzapalnej diety, codziennej dawki ruchu i przyjmowania leków hormonalnych przez kolejne lata. I choć jestem w stanie zmniejszyć ryzyko nawrotu choroby, to nie wiem, kiedy z powrotem zaatakuje. Chciałabym jednak szerzyć świadomość na temat endometriozy i wierzę, że należy nie tylko normalizować mówienie o bolesnych miesiączkach, ale też edukować innych o istnieniu tej choroby – w końcu okres wcale nie powinien tak boleć!

Podobne

Regularna porcja wiedzy prosto do Twojej skrzynki

Co tydzień dzielimy się z Tobą specjalnie wybranymi artykułami, które piszemy we współpracy z ekspertami medycyny i psychologii. Co Ty na to?

Regularna porcja wiedzy prosto do Twojej skrzynki

Co tydzień dzielimy się z Tobą specjalnie wybranymi artykułami, które piszemy we współpracy z ekspertami medycyny i psychologii. Co Ty na to?

  1. Grupa o endometriozie na Facebooku: https://www.facebook.com/groups/646875928700705/

  2. Artykuł o endometriozie, napisany przez ginekolożkę Karolinę Rasoul-Pelińską https://yourkaya.pl/you-know/a/endometrioza-czy-musi-tak-bolec

Autor_ka

Paulina Czajkowska

W dzień content managerka w agencji e-commerce’owej, w nocy motywatorka i edukatorka w kwestiach endometriozy.

Endometrioza

Czy kubeczek menstruacyjny jest bezpieczny?

Jeśli korzystasz z kubeczka menstruacyjnego lub dopiero planujesz jego zakup i targają Tobą wątpliwości – dobrze trafiłaś_łeś. Sprawdź, czy określone stany Twojego organizmu mogą być przeciwwskazaniem do jego używania!

Dominika Olchowik

Endometrioza a ciąża i niepłodność

lek. Karolina Rasoul-Pelińska
Ginekolog